On Purpose with Jay Shetty
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AME em Foco
by Leonardo Silva
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Por que a Luisa colhe sangue antes do Spinraza, estudo nos EUA e 3 direitos
October 11, 2026 · 8 minNeste episódio, explicamos por que a bula do Spinraza manda contar plaquetas, medir coagulação e dosar proteína na urina antes de cada dose, com os números dos ensaios ENDEAR e CHERISH e um alerta raro de hidrocefalia. Depois, um estudo do…
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Tratar cedo protege o músculo, mas e o aprendizado? E só um anti-miostatina passou
October 10, 2026 · 8 minUm estudo alemão com crianças com AME tipo 1 tratadas no primeiro ano de vida mostra que o tratamento precoce não blinda totalmente o aprendizado. Dos três remédios anti-miostatina testados na AME, só o apitegromab atingiu a meta: a Roche…
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Apitegromab volta à fila na Europa e o Spinraza depois da artrodese
October 9, 2026 · 8 minA Scholar Rock reenviou hoje à EMA o pedido do apitegromab, agora com outra fábrica, e espera parecer no 1º semestre de 2027; no Brasil ainda não há pedido na Anvisa. Também explicamos como o Spinraza pode continuar sendo aplicado em quem…
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O quadril esquecido na AME, apoio na escola e os limites do exame genético
October 8, 2026 · 8 minUm estudo do Children's Hospital Colorado mostra que o quadril 'sai do lugar' em todos os tipos de AME, mais rápido no tipo 1, e propõe raio-X regular como na paralisia cerebral. Também explicamos o direito ao profissional de apoio escolar…
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Apitegromab aprovado nos EUA, travado na Europa — e o alerta dos ossos
October 7, 2026 · 7 minO apitegromab (Isembyld) foi aprovado pela FDA e já chega a hospitais americanos, mas o pedido europeu foi retirado por falta de certificação da fábrica e não há registro na Anvisa. A bula traz um alerta de fraturas, e um estudo de Hong…
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Sinais silenciosos na AME: apneia do sono, dor crônica e o joelho que encurta
October 6, 2026 · 7 minNeste episódio, Clara e Túlio comentam três estudos europeus sobre o que passa despercebido na AME. Em Barcelona, crianças com AME tipo 2 tiveram índice de apneia de 6,7 por hora, e o questionário dos pais não detectou. O registro suíço…
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Spinraza depois do Zolgensma: o primeiro ensaio formal, e o plano de emergência
October 5, 2026 · 8 minO RESPOND, publicado no Journal of Clinical Investigation, é o primeiro ensaio formal de Spinraza em bebês que responderam abaixo do esperado ao Zolgensma: ganho de 7,9 pontos na CHOP-INTEND em dez meses e metade dos que não sentavam…
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Ficar em pé é tratamento: o que o consenso pede e o que a Luisa pode perguntar
October 4, 2026 · 8 minNeste episódio, Marina e Caio explicam por que o consenso internacional de cuidados na AME recomenda ficar em pé com suporte quase todos os dias para quem senta mas não anda, e como pedir o parapodium no Brasil. Comentam o levantamento da…
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Vacinas que a família tem direito, piscina com ciência e o pezinho
October 3, 2026 · 8 minNeste episódio, Helena e Bruno explicam quais vacinas uma criança com AME deve tomar, por que a pneumocócica 23-valente e a gripe anual são direitos pouco conhecidos e como chegar ao CRIE. Depois, o maior estudo de hidroterapia na AME…
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Por que o Zolgensma fecha a porta a outras terapias gênicas (e mais 2 cuidados)
October 2, 2026 · 8 minEpisódio educativo com três temas práticos. Um grupo da Universidade da Flórida mediu por 5 anos os anticorpos contra o vírus AAV9 após Zolgensma e explica por que a redosagem e novas terapias gênicas com esse vetor ficam fora de alcance…
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Spinraza atrasou, e agora? A regra publicada e o coração na AME
October 1, 2026 · 8 minNeste episódio, Clara e Túlio explicam a farmacocinética por trás do calendário do Spinraza: meia-vida de cerca de cinco meses no líquor e a regra publicada em 2021 para quando a dose de manutenção atrasa. Depois, três estudos sobre o…
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Spinraza: dor de cabeça pós-punção e hidrocefalia em contexto
September 30, 2026 · 7 minNeste episódio, Bia e Diego explicam um estudo alemão sobre a dor de cabeça depois da punção lombar do Spinraza e outro que dá contexto à frase sobre hidrocefalia na bula do remédio. Também contam o que é o PRESMAREG, registro do St. Jude…
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Notícias do mundo todo sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME): novos medicamentos, tratamentos e ensaios clínicos, explicados em português para famílias. Curadoria de notícias — não é recomendação médica.